Eutanasia

Paciente de enfermedad huérfana relata su padecimiento e implora por la eutanasia: "El dolor es 10 de 10"

La mujer contó en Alerta la crudeza de lo que sufre a diario y por lo que ruega se le permita morir dignamente.

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Una mujer de 37 años en la ciudad de Popayán volvió a solicitar la eutanasia tras enfrentar durante años una enfermedad genética que, según su testimonio, le genera dolor constante y un deterioro progresivo en su salud. Se trata de Jessica Marcela Muñoz Guevara, quien expuso su caso en entrevista con Alerta de RCN, donde relató las dificultades que ha tenido para acceder a este procedimiento dentro del sistema de salud.

Durante la conversación, la paciente explicó que padece enfermedad de Darier, una condición que, según indicó, la ha acompañado desde su nacimiento y que con el paso del tiempo ha afectado de forma creciente su piel.

“Yo padezco de una enfermedad genética llamada enfermedad de Darier. A mí me salió de nacimiento, pero a los dos añitos se me reprodujo más en el cuerpo”, contó.

Muñoz Guevara señaló que en 2023 tuvo una hospitalización que marcó un punto en su proceso, luego de que los tratamientos dejaran de tener efecto. “Nada me hacía. O sea, a todo hice resistencia, entonces opté por abrir ruta de eutanasia”, explicó. De acuerdo con su relato, varios especialistas aprobaron inicialmente la solicitud, pero esta no avanzó tras la evaluación de un comité. “La dermatóloga lo aprobó, la psicóloga lo aprobó, la psiquiatra, medicina del dolor, pero bioética… según ellos yo no padecía de dolores”, sostuvo.

Desde entonces ha reiterado su petición en varias oportunidades: “Eso fue en el 2023 (…) en el 2024 lo solicité otra vez, Emsanar no hizo nada, en el 2025 volví y lo solicité y ahora en el 2026, el 25 de marzo lo volví y lo solicité”, dijo.

También indicó que ha recurrido a acciones legales para intentar avanzar en el proceso. “Ellos ya hicieron la tutela, esperando que el juzgado responda porque la tutela fue a principios de abril”, agregó.

La paciente afirmó que su condición ha seguido empeorando y que ya no encuentra alivio con medicamentos. “Yo agoté toda distancia de medicación (…) las capas de la piel estaban dañadas, las células de la piel estaban dañadas, que ya no había mucho que hacer”, expresó. Según su testimonio, actualmente solo recibe manejo paliativo mientras espera una decisión sobre su solicitud.

El tormento de vivir con la enfermedad de Darier

En la entrevista también describió las afectaciones físicas que enfrenta a diario. “A mí me duele, me rasca (…) el dolor es 10 de 10”, manifestó. Además, relató limitaciones en actividades cotidianas. “Yo no me puedo sentar casi (…) tengo en la zona de las axilas, en medio de los senos, es muy abundante la enfermedad”, dijo, al tiempo que mencionó complicaciones adicionales como afectación visual y lesiones en diferentes partes del cuerpo.

Muñoz Guevara vive con su hijo de 17 años y su pareja. Indicó que ambos conocen su decisión y su situación de salud. “Él me apoya porque él es una de las personas que ha sabido día a día (…) cómo estoy de mal”, afirmó en referencia a su pareja. Sobre su hijo, señaló: “Él sabe, pero él es muy callado (…) solamente se pone a llorar”.

La mujer aseguró que su decisión también está relacionada con el impacto que su estado de salud tiene en su entorno familiar. “Yo no lo puedo frenar a él a vivir su vida cuidándome a mí (…) él merece ser libre de no estar con una mamá enferma”, expresó.

En medio del proceso, también ha solicitado atención médica para el manejo del dolor. “En este momento necesito urgencia, dermatología (…) pero Emsanar no hace nada”, afirmó. Asimismo, indicó que el juzgado ha requerido conceptos adicionales, lo que ha prolongado la decisión. “Ellos han pedido muchísimos conceptos (…) entonces es alargar el proceso”, señaló.

“Yo no puedo ni dormir y yo ya quiero descansar”, concluyó.