La situación de Jhoan Javier Suarez Hernández, un niño de 13 años con síndrome de Down, oriundo del municipio de Saladoblanco, Huila, tiende de un hilo, el menor permanece hospitalizado desde hace más de 20 días en el área de infectología pediátrica del Hospital Hernando Moncaleano Perdomo, específicamente en la cama 313, debido a complicaciones relacionadas con su soporte nutricional, una condición que podría ser manejada en casa si contara con los recursos adecuados.
Su caso refleja no solo una problemática individual, sino una preocupación creciente sobre la continuidad y calidad de la atención en pacientes con condiciones especiales y crónicas en todo el país, el Huila no es ajeno a la situación.
¿Qué ocurrió?
Jhoan Javier depende de una bomba de infusión enteral que le permite recibir alimentación constante, administrada a una velocidad de 40 centímetros cúbicos por hora durante las 24 horas del día, equipo fundamental para su supervivencia, ya que garantiza el suministro continuo de nutrientes.
“El dispositivo presentó fallas mientras se encontraba en la casa, lo que obligó a su traslado a un centro asistencial para evitar complicaciones mayores. Desde entonces, mi hijo lleva 20 días aquí, a pesar de que su condición podría ser tratada de manera domiciliaria si se restablecieran las condiciones necesarias”, indicó Mauricio Suárez, papá del menor.
Según la denuncia del papá, la Nueva EPS no ha asignado un nuevo prestador del servicio domiciliario integral, luego de que el anterior suspendiera la atención. Esta interrupción no solo dejó sin reemplazo la bomba de infusión, sino que también afectó otros servicios esenciales como el cuidado permanente durante las 24 horas, terapias y seguimiento médico especializado.
“Yo le entregué la bomba de infusión enteral a FisioHome, que eran las encargadas del paquete domiciliario. Ellos se llevaron el equipo. Me dijeron que el equipo lo daban de baja, que ellos no tenían plata para comprar un nuevo equipo para adjudicárselo al niño; le dijeron a la Nueva EPS que ellos no se hacían más cargo del paquete domiciliario”, agregó el papá.
Esta situación dejó al menor en un limbo asistencial, obligando a que el hospital asumiera una atención que, en condiciones normales, debería brindarse en el hogar; además del impacto en la salud del niño, esto representa una carga adicional para el sistema hospitalario, que debe destinar recursos a un caso que podría ser manejado en un nivel menos complejo.
Y es que el prolongado tiempo de hospitalización también tiene implicaciones emocionales y sociales para el menor y su familia. “Para un niño con condiciones especiales, el entorno familiar y la estabilidad en su rutina son factores clave para su bienestar integral”, indicó Johana Martínez, psicóloga.
Piden soluciones
“Necesito que la Nueva EPS me solucione ese tema, que consigan el prestador y me adjudiquen el nuevo prestador para que me entreguen el equipo del niño para poder irnos para la casa. Él va a tener que estar conectado las 24 horas del día y el dispositivo que él tiene, que es un botón gastroyeyunal, solo se puede pasar a la alimentación enteral por medio de la bomba de infusión que se le pasa a 40 cc por hora las 24 horas sin suspender”, puntualizó Suárez.
El caso de Johan Javier es uno de los miles de casos que evidencia las debilidades en la articulación entre las entidades prestadoras de salud y los operadores de servicios domiciliarios, especialmente cuando se trata de pacientes con enfermedades crónicas. Mientras tanto, el menor continúa en una cama hospitalaria, a la espera de una solución que le permita regresar su hogar.
"Seguimos acá en el hospital universitario esperando la solución de la nueva EPS, hasta hora no han dicho nada. El viernes instauré el incidente de desacato y yo creo que hoy me llaman para firmarlo y que la Personería lo radique en el juzgado. Estoy preocupado porque se me están acabando los pañales para el niño y el tema de mi alimentación", indicó Suárez.
Por su parte, la Nueva EPS informó que se encuentran en el caso, ya que en los soportes tienen no se evidencia ordenamiento de la bomba de infusión, y en el sistema tampoco se cuenta con autorización de este servicio.